Voltei. Início do retratamento com terapia tripla

Enfim chegou o dia de iniciar meu retratamento com a nova medicação... daqui a pouco farei um hemograma para monitoramento das taxas, levarei o Simbão para um belo banho e então virei para casa tomar a primeira picada de Interferon... Muitos aqui são companheiros de guerra, e já conhecem o tratamento, porém a maioria de vcs nunca teve contato com um "interferonado". Bem, um interferonado é alguém que obviamente está fazendo uso do interferon e esse medicamento aliado aos outros que fazem parte do "pacote" trazem efeitos colaterais bastante "chatos". Além de febre, calafrios, diarreia, vômito, dores musculares, cefaleia, urticárias, tosse, queda do cabelo há efeitos que não são citados na bula... Peguei um texto do site www.hepato.com que aborda esse assunto. O principal efeito colateral do interferon é o PAVIO CURTO... kkkkkkkkkkkk parece piada, pois já nasci sem pavio, portanto não fiquem chocados com explosões sem motivos e muitos sinais de "loucura"... não estou louca, somente interferonada e nesse ínterim se eu mandar alguém ir para a pqp não fiquem assustados e nem chateados caso seja um de vcs, pois não estarei respondendo por mim mesma. PEÇO ENCARECIDAMENTE que não me chateiem com picuinhas, NÃO FAÇAM VISITAS SEM ANTES LIGAR E PERGUNTAR SE ESTOU DISPOSTA A ATENDER e muito menos não venham com "receitinhas miraculosas" porq elas não existem. O único tratamento contra o HCV é com esses medicamentos, tudo o mais que vc ler ou ouvir por aí é lorota. P.S.: Farei a terapia tripla com interferon, ribavirina e boceprevir. Não sei ainda os efeitos colaterais do boceprevir, mas que diferença faz? Terei que enfrentar de qualquer forma mesmo.... Aqui está o texto... peço que leiam por favor. Vcs que estão aqui é porq são especiais para mim... escolhi a dedo para trazer para esse face para me acompanharem nessa jornada, mas ninguém é obrigado a ficar e entenderei perfeitamente se for excluída e depois do tratamento que durará 1 ano reabrirei o face antigo e tudo voltará ao "normal" rsrsrsrsrs. O principal efeito colateral do Interferon 26/05/2004 A bula do interferon informa aos pacientes que estão por iniciar o tratamento que o medicamento tem como principal efeito colateral a sensação de uma forte gripe ocasionando dores de cabeça e musculares, e, ainda, em alguns casos pode apresentar sinais de depressão ou baixar as defesas do sistema imunológico. Puro engano, pois quando os pesquisadores redigiram a bula não levaram em conta os depoimentos dos familiares dos pacientes, já que o principal efeito colateral não afeta o próprio paciente, sendo que quem mais sofre com as reações adversas são os parceiros, os familiares, os amigos, os colegas de trabalho. Isto porque o maior efeito colateral, que não consta na bula ou em estudos científicos, tem o nome popular de PAVIO CURTO. Qualquer pessoa em tratamento da hepatite C fica com uma irritação sem limites, muitas vezes descontrolada, querendo dar chute em qualquer cachorro que aparecer na sua frente. Isto, em casa pode ter conseqüências terríveis, pois se não existem motivos para comprar uma briga o paciente fica inventando um. Nas reuniões com portadores ou por e-mail me são relatados os casos mais incríveis de mudança de comportamento, a maioria relatados por seus familiares, já que o paciente em tratamento não sente na pele estes câmbios de personalidade. Conheço casos de separação, de perda do emprego ou dos amigos, daqueles que para evitar a separação abandonam o tratamento e até casos que para enfrentar a ``barra pesada`` passam a fazer uso das bebidas alcoólicas, perdendo o tratamento. Curiosamente isto acontece porque os pacientes não são devidamente informados antecipadamente daquilo que irão enfrentar durante o tratamento, quando então cada reação passa a ser uma novidade no seu comportamento. Pior ainda e quando o paciente escuta de seu médico que não existe a cura da hepatite C, que os medicamentos e seu sofrimento não conseguirão erradicar a doença. Será que este paciente poderá estar confiante no resultado? Nestes casos, a minha recomendação e curta e grossa: TROQUE IMEDIATAMENTE DE MÉDICO, procure um que acredite no seu conhecimento cientifico, nas possibilidades de cura, que não seja inseguro. Se algum dia for feito um levantamento, medico a médico, pesquisando o índice de resposta ao tratamento, teremos surpresas incríveis ao constatar que com o mesmo tratamento alguns conseguem a cura de mais de 60% de seus pacientes e outros não chegam sequer a metade disto. Estes últimos deveriam mudar de profissão, pois estão fazendo um terrível mal a humanidade. O paciente em tratamento da hepatite C aparentemente e uma pessoa sadia, não tem nenhum sinal físico aparente e não usa um rotulo avisando que por estar em tratamento é uma pessoa potencialmente explosiva. Daí que seu circulo social na compreenda as mudanças de atitudes, daquele que sempre foi um sujeito calmo e cordial. Não somente o paciente desconhece os efeitos colaterais, a família também, pelo tanto ninguém compreende o porque destas mudanças comportamentais. Se a este novo estado psicológico e de relacionamento ainda acrescentamos a compreensível falta de desejo sexual durante o tratamento, teremos então um caldo de discussão e desconfiança que da uma bela novela Mexicana, geralmente acabando em brigas intermináveis. Com o livro ``A Cura da Hepatite C`` tentei atender e responder estas questões, muitos o utilizam como um livro de cabeceira, conseguindo entender cada situação que posa aparecer durante o tratamento. Lamentavelmente muitos pacientes não tem condição econômica para o adquirir. Nas reuniões com portadores ou nas palestras pelo Brasil sempre coloco que a desinformação e desconhecimentos dos efeitos colaterais e o maior fator de falta de aderência ao tratamento. Se o paciente e sua família soubessem o que irão a enfrentar durante o tratamento, a relação familiar seria de maior apoio e compreensão e o tratamento seria muito mais fácil de levar até o final previsto. Estaríamos conseguindo uma maior adesão do paciente, conseqüentemente uma maior resposta terapeutica. Conseguir isto não e tarefa difícil. Deveria ser OBRIGATÓRIO que todo paciente compareça com sua família a uma reunião informativa antes do inicio do tratamento. Nesta reunião seria explicado detalhadamente tudo o que poderá acontecer durante os próximos meses. O ideal seria que esta reunião informativa fosse realizada em grupo, reunindo vários pacientes e seus familiares, poderia ser realizada dentro do próprio hospital numa manhã de sábado, reunindo varias famílias de pacientes, onde médicos de varias especialidades informariam o que pode acontecer com o humor e as reações comportamentais (psicólogos), problemas que podem aparecer na pele (dermatologistas), nos olhos (oftalmologistas) na dieta (nutricionistas) nos dentes (odontlogos) no condicionamento físico (preparadores físicos) e no próprio fígado (hepatologos, infectologistas ou gastroenterologistas). Os Grupos de Apoio podem ter um fator fundamental nestas reuniões informativas e durante o tratamento, pois eles devem trabalhar a elevação da auto-estima do portador e incentivar a aderência ao médico atendente, com o qual, indiretamente será conseguida uma maior aderência ao tratamento, um maior índice de cura. Se o paciente se sente desamparado, por uma equipe médica que não fornece informações necessárias, a falta de aderência ante o temor do desconhecido e um fator negativo de grande influencia. Acredito, e esta será uma das próximas lutas do Grupo Otimismo, lutar para que o tratamento da hepatite C seja um tratamento multidisciplinar, que não deve ser observado somente o vírus ou o fígado. Por serem tantas as implicâncias o paciente deve ser visto como um ser integral, complexo, com uma serie enorme de interdependências, deve ser respeitada sua condição social e o médio em que ele convive. Com medidas simples, tenho certeza que o percentual de cura será bem maior ao atual e o investimento em saúde realizado pelo governo terá um retorno superior, uma simples questão de economia em saúde. Espero que o novo protocolo que será discutido nos próximos meses atente para uma questão singela como esta. Carlos Varaldo www.hepato.com hepato@hepato.com - See more at: http://hepato.com/p_efeitos_adversos/017_efeitos_port.php#sthash.XX0lz1R6.dpuf

Quase voltando.....

Vim mostrar o blog para uma amiga e estou aqui morrendo de vergonha kkkkkkkk. Quem é a louca que escreveu tudo isso??? Misericórdia Jesus! kkkkkkkkkk
Enfim logo estarei aqui desabafando novamente... Estou fazendo exames para iniciar o tratamento com os tão temíveis IP...
Meus exames estão bastante alterados e com certeza é o momento de atacar esse vírus de uma vez por todas.
Minha cirurgia bariátrica foi uma beleza... emagreci 35 kls e consegui engordar novamente 30 e toda essa gordura no fígado foi um desastre...
Até breve blog da louca... logo ela "baixa" de novo e vem aqui escrever besteira rsrsrsrsrs.

cof, cof, cof... quanta poeira e teias de aranha rsrrsrsr

revendo minhas postagens e tentando "deglutir" o fato q terei q passar por isso novamente e o pior... será um pouquinho pior o retratamento com o acrescimo do telaprevir... enfim, nunca fui de fugir de uma batalha e estarei pronta para esta nova batalha em breve!

Voltando para ficar

Feliz graças a Deus. Eis o resultado depois de um ano de gastroplastia. Sei que ainda terei que emagrecer mais uns 10/15 kls, mas confesso estar mto satisfeita, não só esteticamente, mas por causa da saúde tmbm.

Meu velho, empoeirado e abandonado blog rsrsrsrs

Poxa... como o tempo é cruel, como tudo passa tão rápido... Outro ano passou (ebaaa estou vivendo o lucro de Deus, pois o Dr achou que com o resultado da minha última biópsia eu logo estaria do "lado de la"; seja lá que lado for esse não quero ir ainda, pois a vida é bela kkkkkkkkkk. Voltei no infecto e ele pediu para esperar uns 3 meses e retornar para "ver" se o victrelis já estaria liberado. Os 3 meses já passaram e semana que vem voltarei para uma consulta e determinada a brigar judicialmente para fazer o retratamento. Sinceramente não ando muito bem... aparente pareço "o bicho da goiaba", "sadia toda", mas sei e sinto que as coisas não são tão simples assim. Sinto mais cansaço que sentiria normalmente. Minha memória... o que é isso mesmo??? Faço coisas absurdas e ridículas por causa da memória e o único paleativo que encontrei para essas situações foi rir, mas rir muito, já que não consigo controlar "meus neurônios sobreviventos que chamo carinhosamente de tico e teco". Passo por muitos momentos de frustrações e estress por causa da memória e isso me incomoda bastante. Sou franca em dizer que após o primeiro tratamento com interferon+ribas nunca mais consegui ser a mesma, pois muitas sequelas ficaram. Consegui emagrecer 35 kls e hoje tenho uma vida bastante ativa e por incrível que pareça até exercícios físicos consegui incluir em minha rotina e isso tem me ajudado muito tanto fisicamente como emocionalmente, pois é uma forma de "descarregar" o estress do dia-a-dia. Estou vivendo um momento de felicidade muito grande com meu marido e meus filhos. Não fico pensando muito nesse vírus, pois sei que não resolve nada mesmo e então decidi viver um dia de cada vez e o mais intensamente possível. Voltarei para contar novidades assim que eu tiver novidades rsrsrsrs.

Fé....

Fui em um hepatologista esses dias e ele não me deixou nada animada. Ligou para o médico que fez minha biópsia, conversou sobre a biópsia e me disse que infelizmente a situação não era "boa", pois na opinião dele eu não devo esperar os novos medicamentos (haja vista que os mesmos podem demorar muitos e muitos anos para estarem disponíveis), pois já possuo nódulos no fígado. Enfim... nada animador, mas fiz novos exames, inclusive pcr quantitativo e fiquei feliz com os resultados, pois todas as taxas estão normais e o pcr quantitativo deu 287.000 (poxa, como diminuiram os "bichinhos" rsrsrsrsr). Como é feriado prolongado por causa do carnaval só voltarei a falar com o médico semana que vem, porém tenho conversado muito com o Médico dos médicos e creio sim na cura. Sei que Deus pode me curar, afinal, Jesus Cristo morreu na cruz do calvário e levou sobre Ele todas as minhas enfermidades e pelas Suas pisaduras eu já fui sarada. Claro que Deus pode usar a medicina nesta cura, mas pode não usar tmbm. Ora a fé a certeza das coisas que se esperam, a convicção de fatos que não se veêm. A fé traz à existência aquilo que não existe e minha vida é firmada na fé em Jesus Cristo e na Palavra do Senhor. Quando penso em fé me vem na mente também a esperança, pois esperança e fé NÃO andam de mãos dadas não, pois fé é para hoje, é a ação do AGORA, pois tudo aquilo que você projeta para o futuro deixa de ser fé e vira esperança. E tenho fé que já sou curada, pois Jesus já garantiu minha cura na cruz do calvário. Ok, ok, continuo sendo portadora né??? Então... isto é fé, pois sei que tenho o vírus, mas minha certeza da cura é muito maior que a existência desse invasor. A Palavra de Deus diz que já fui curada e não que serei curada algum dia. Então essa cura é para hoje. Parece loucura??? Bem... A Palavra da Cruz é loucura para os que perecem, mas para nós que somos salvos é PODER DE DEUS! Minha vida está maravilhosa, não sinto nenhum sintoma da doença e sequer tenho tempo para lembrar que carrego esse invasor no meu organismo. Levarei os exames para o hepato dia 09, mas vou continuar orando e buscando direção de Deus, pois não sei se me disponho novamente a fazer novo tratamento ou não. Os efeitos colaterais são horríveis, as chances são menores e não estou disposta a sacrificar o tempo que disponho para Deus e a obra Dele para ficar novamente prostrada em uma cama sofrendo horrores. Tenho meus médicos "humanos", mas confio no Médico dos médicos e espero Dele a direção para minha vida. Enfim... passou o feriadão e voltei no hepatologista com meus exames e fui uma situação muito engraçada, já que o homem natural não entendem as coisas de Deus, já que as mesmas se discernem espiritualmente.... O médico olhou meus exames e disse que estava "confuso", já que a biópsia dizia uma coisa e meus exames atuais mostravam outro resultado totalmente diferente. Claro que ri quando o médico falou que ficou confuso, pois Deus confunde mesmo a medicina rsrsrsrs. Resumindo... ele mandou eu ir no meu infectologista para ter uma segunda opinião. Fui no meu infecto lindo e maravilhoso rsrsrsrs. Ele ficou muito feliz com os resultados dos exames e disse que estou ótima e que não iniciarei o retratamento agora, pois ele tem certeza que posso esperar o inibidor de protease ainda para este ano. Enfim, estou aqui na dispensação da graça de Deus e atenta ao mover Dele em minha vida. Continuo firme e forte na obra do Senhor, gerando muitos frutos e saqueando o inferno para honra e glória do Senhor. Como eu já disse anteriormente... se for propósito de Deus eu fazer esse retratamento, farei, porém espero e creio na direção Dele para minha vida e estou feliz da vida com meu ministério crescendo a cada dia e sequer sobra tempo para lembrar desse invasor em meu organismo rsrsrs. Glórias a Deus por absolutamente tudo.

AAAA, ainda não contei para vocês que fiz redução de estômago né??? Estou perdendo peso aos pouquinhos (bem lentamente), mas o importante é que estou perdendo peso e diminuindo a carga da esteatose no meu precioso fígado né? Outra boa nova é que voltei para a igreja e estou feliz da vida congregando na Luz para os Povos de Anápolis/GO. Logo reinicio o retratamento (se esta for a vontade de Deus), estou apenas esperando os novos medicamentos e torcendo para Jesus não me levar antes kkkkkkkkkkkkkkkkkk. É um pouco desanimador sabermos que não há uma data definida ainda para a liberação dos inibidores de protease, porém não quero tentar um retratamento usando o mesmo medicamento que usei anteriormente sem alcançar o resultado desejado (RSV). Confesso que fiquei muito chocada quando peguei o resultado "positivo" novamente, pois segundo as "estatísticas" eu tinha mais de 90% de chances de conseguir a cura, já que era considerada "respondedora precoce". Vai entender né????............... Bem, o que sei é que estou bem, levando uma vida normal e esperando no Senhor, pois aqueles que confiam e esperam no Senhor são como os montes de Sião que não se abalam, mas permanecem para sempre. Antes da redução do estômago eu estava pesando "incríveis" 102 quilos e agora estou com 80 quilos e me sentindo muito bem, graças a Deus. Trago algumas sequelas ainda do tratamento com o interferon, mas nada que atrapalhe minha vida e me impeça de ir em frente.

Uauuuu, quase um ano sem visitar meu blog rsrsrrs

Infelizmente não venho trazer boas novas, porém, apesar das novas circunstâncias nunca estive tão bem em minha vida. O vírus voltou após 3 meses de tratamento e não vou dizer que isso não tenha me abalado, mas quem me conhece sabe que em poucos dias tirei de letra e segui em frente. Bem.... Há muitas e muitas coisas para compartilhar, porém não terei esse tempo agora, mas prometo sim voltar e colocar tudo em dia.... Poxa.... vai dar para escrever um livro rsrsrsrsr. Bjks para todos.

Finalmente voltei

 

AAA sei que abandonei meu blog, mas vocês vão me compreender.....

Terminei o tto no final de novembro e desde então travei outra luta para desintoxicar o organismo. Sempre ouvi o médico dizendo que após o tto o organismo podia "reclamar" a falta dos medicamentos, mas eu olhava para ele e pensava: Está de brincadeira, pois quem sentiria falta de medicamentos tão agressivos???

O "efeito rebote" veio com tudo após o tto, mas como recebi amigas muito queridas que vieram passar uns dias comigo (Luciane de Curitiba e Isabel de Boa Vista RR), não tive muito tempo para "curtir o rebote" rsrsrs. Logo que elas foram embora e voltei à minha rotina algumas "coisinhas" foram aparecendo, como mau-humor e insônia (quem fica sem dormir e fica bem humorado?).

Enfim fui me readaptando e fazendo a regressão dos antidepressivos e calmantes que continuei a tomar logo após o término do tto. Hoje já não faço uso de medicamentos e minha vida está "voltando" ao normal.

Daqui alguns dias faço o PCR novamente (3 meses após o término do tto) e estou bastante e ansiosa, pois sou consciente que o genótipo 1 costuma reincidir.

Ainda não me sinto completamente recuperada e algumas dores e fadiga me perturbam de vez em quando.

Continuo comendo demaisssss (já li a postagem da Flor sobre engordar após o tto rsrsrs) e não nego que estou bastante ansiosa, mas acredito que logo tudo isso passe.

O tico e o teco (os neurônios sobreviventes) ainda estão preguiçosos e sinto muita dificuldade de concentração. Aliás, não é só o tico e o teco que estão preguiçosos, eu também estou muito preguiçosa kkkkkkkk.

Claro que não sinto saudades do tto, mas com certeza sempre sentirei saudades desse período em que eu podia dormir despreocupadamente o dia inteiro kkkkkkkk.

Acabeiiiiiiiiiiiiiiiiii

Graças a Deus tomei minha última dose de interferon hoje. Estou com febre, dor de cabeça, enjoo e outras coisitas mais, mas estou muito feliz. Espero ter mais disposição agora para partilhar com vcs como foi meu tto, pois meu blog está abandonado rsrsrsrs. Assim que eu melhorar venho contar para vcs como foi o final do tratamento (foi dose para leoa kkkkkkk). :D