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domingo, 19 de julho de 2009

Hepatite C... Minha experiência com o tratamento

Desde o início do meu tratamento para combater a hepatite c que venho pensando em fazer um diário, mas a preguiça foi maior que a vontade. Quero compartilhar com vocês algumas experiências durante o tratamento. Assim que descobri ser portadora do vírus e a gravidade do problema me desesperei, pois francamente eu não imaginava ser algo tão sério assim. Passei por muitos exames, entre eles uma biópsia do fígado (traumatizante para mim) e enfim entrei com o pedido no SUS para conseguir os medicamentos (que são caríssimos). Iniciei meu tratamento em janeiro deste ano e só teminarei ele em janeiro de 2010. A primeira dose do interferon a gente nunca esquece.... Tive febre a semana inteira de 39/40 graus, calafrios horríveis e tanta dor no corpo que pensei que não iria suportar. Os primeiros meses foram exatamente assim: muita febre, muitas dores no corpo (fiquei tão debilitada por causa das dores que pensei em desistir de tudo), dores de cabeça, vômitos, diarréia, tonturas, nervosismo extremo, depressão e por fim uma coceira tão grande no corpo inteiro que quase enlouqueci. Depois dos primeiros meses os sintomas vão diminuindo, mas aparecem outros também. A depressão e o nervosismo precisam ser tratados com medicamentos, pois ficamos insuportáveis até para nós mesmos. Infelizmente esse tratamento nos “torna bipolares”, pois os medicamentos são muito fortes e tanto nosso organismo como o nosso psicológico não está preparado para isso. Eu que já era “encrenqueira” comecei a “pirar o cabeção” rsrsrsrs. Fiquei muito mais agressiva e intolerante e continuo assim sete meses depois do início do tratamento. Ainda faltam cinco meses e agora me sinto mais preparada para o que der e vier, aliás o que vier agora é lucro rsrsrss. Desde o início do tratamento eu sofri com a queda do cabelo, mas chegou um momento que se tornou insuportável, então resolvi “cortar o mal pela raiz” kkkkkkk. Há dias que sair da cama é quase que insuportável, pois a fadiga causada pela própria doença é muito grande e agravada com tantos medicamentos. Além de todos os efeitos colaterais já citados tive que lidar com a total falta de lubricação nos olhos, no nariz, na boca (... “lá” não faltou lubrificação ainda kkkkk). A alimentação se tornou algo muito importante e deixou de ser um prazer para se tornar um “cuidado”, afinal meu fígado já tão agredido pelo vírus e pela esteatose não agüenta desaforos e responde à altura rsrsrsrs. E olha que sou a teimosia em pessoa, vivo me entupindo de coisas que não posso comer e depois sofro igual uma louca rsrsrssr. O sono durante esse período difícil se torna nosso melhor amigo, pois os dias passam mais rápido e enquanto dormimos não sentimos tantos efeitos dos medicamentos. O estômago dói sem parar, pois recebe uma dose muito grande de remédios todos os dias. Nosso organismo parece uma gangorra, um dia está bem, outro dia não está nada bem e assim vamos levando esse tratamento. Consegui negativar o vírus na quarta semana de tratamento, porém é um resultado que não pode ser considerado definitivo, pois sempre há riscos de uma reincidida do vírus e com um tratamento tão sofrido isso se torna um peso em nosso psicológico. Meu tratamento durará um ano e após isso é necessário fazer exames para saber se o vírus continua “dormindo” (espero que ele durma eternamente e deixe meu fígado em paz kkkkkk). A qualidade de vida é drasticamente afetada, há uma mudança em todos os sentidos e mesmo conseguindo alcançar a tão sonhada Resposta Sustentável do Vírus é necessário que os cuidados continuem para que não haja mais agressões ao órgão. A sensação que temos durante o tratamento é o de uma “dengue” que nunca sara. Aprendemos a lidar com as dores no corpo, com as febres, com os enjôos e com todos os outros efeitos colaterais dos medicamentos. Isso não quer dizer que não os sentimos mais, somente nos acostumamos com eles. Esses medicamentos causam muitos outros efeitos graves, mas graças a Deus eu não os tive. Meus exames de sangue estão sempre perfeitos e fico pedindo a Deus para que continuem assim até janeiro do ano que vem rsrsrs. Sinto-me como se estivesse andando em uma montanha-russa cheia de subidas e descidas. Nos dias “bons” eu digo que estou subindooo, nos dias maus eu digo que estou descendo "desembestada" mesmo kkkkkkk. Não tenho ânimo para fazer muita coisa e minha cama é meu refúgio. Tudo me cansa e também me irrita. Ainda não aprendi a lidar com tanta irritação e deixo meu marido e meus filhos quase loucos sem saber o que fazer. Vivo essa montanha-russa emocional também. Apesar de ter sido agraciada com um ótimo humor passo por momentos de grandes tristezas também. Não é necessário que haja um motivo para isso acontecer, simplesmente aparece uma tristeza vinda do nada. Se houver um motivo então... Vixi... Rsrsrsrs. É quando uma gota d’água se torna uma verdadeira tempestade. Chega a ser hilário se observarmos tudo isso de longe, pois nos tornamos completamente loucos e imprevisíveis kkkkkkk. AAA e sem falar na memória... Já passei tantos apuros com minha memória que não sei onde foi parar (esqueci kkkkk) que tenho “causos” para escrever um livro rsrsrsrs. Tive o grande azar ainda de ter sofrido um trauma craniano no começo do tratamento e os medicamentos que o neurologista passou eram tão fortes que comecei a perder a coordenação motora, tive distúrbios de visão e da fala, foi um verdadeiro terror. Enfim consegui me livrar da inflamação que houve nos nervos cranianos em pouco tempo e me vi livre desses medicamentos. Meu infectologista costuma dizer que sou “muito forte”, mas francamente não concordo, acredito que se não fosse por Deus e pelo apoio que tenho do meu marido, filhos e amigos eu já teria sucumbido. Enfrento tudo isso praticamente sozinha (só tenho Deus e meus filhos todos os dias do meu lado) já que meu marido vive viajando e meus pais moram muito longe (acredito que pensem que estou tratando de uma simples gripe, pois nunca se importaram muito e nem ligam para saber como estou... deixa quieto né???). Evito pensar muito em coisas que me magoam, pois só prejudicam meu tratamento. Tenho bastante apoio de alguns familiares aqui no Orkut e também de amigos. São meus anjos que me socorrem quando estou passando por momentos ruins. É incrível como as pessoas mais próximas são as primeiras a sumir quando estamos passando por esse tipo de situação. Minha casa anteriormente cheia de “amigos” agora é um deserto total... Estou aqui escrevendo este pequeno diário e já me preparando para tomar outra dose de interferon amanhã (tomo o interferon somente uma vez por semana, mas o efeito dele dura muitos dias e só me sinto melhor no fim-de-semana. Evito fazer compromissos, pois raramente consigo cumprir. Minha “agenda” só pode ser feita para um dia, pois só Deus sabe como estarei me sentindo no próximo dia. Tentarei escrever um pouquinho semanalmente sobre o tratamento, mas nem esse compromisso posso fazer rsrsrsrs. Tenho aprendido muito com esse tratamento e a lição mais importante até hoje é que só conhecemos verdadeiramente as pessoas nesses momentos de crises. Plagiando uma amiga minha: Os verdadeiros amigos não são encontrados, são reconhecidos. Também aprendi a valorizar mais cada instante da minha vida, estou aprendendo a ser mais responsável comigo mesma (ixi, isso é difícil rsrsrsrs) e a pensar nas conseqüências futuras de tudo que faço. Quando somos jovens não temos esse tipo de consciência e depois nosso corpo padece com tantos desaforos que recebe (vingança mesmo kkkkkk). Como peguei esse vírus??? Só Deus sabe, pois meu marido também é portador do vírus há muitos anos (fico quase louca de medo de ele ficar doente antes que eu termine o tratamento) e precisará passar pelo mesmo tratamento. Ainda não tenho idéia do estado dele e das agressões que a doença já pode ter causado no fígado dele, pois ele também não sabe quando e como pegou esse vírus (ele não quer fazer os exames com receio de saber que o caso dele é grave e assim perder "as forças"). Apesar de ser uma doença que não é considerada como venérea o contágio pode ocorrer sim com o contato sexual. Também posso ter sido contaminada fazendo endoscopia, cirurgia, indo ao dentista, fazendo as unhas... Sei lá... as possibilidades são muitas... O importante é que estou em tratamento e tenho uma grande esperança de vencer esse vírus.