segunda-feira, 30 de novembro de 2009

Acabeiiiiiiiiiiiiiiiiii

Graças a Deus tomei minha última dose de interferon hoje. Estou com febre, dor de cabeça, enjoo e outras coisitas mais, mas estou muito feliz. Espero ter mais disposição agora para partilhar com vcs como foi meu tto, pois meu blog está abandonado rsrsrsrs. Assim que eu melhorar venho contar para vcs como foi o final do tratamento (foi dose para leoa kkkkkkk). :D

quinta-feira, 1 de outubro de 2009

Rapadura é doce, mas não é mole não rsrsrsrs

Estou em um período difícil do tratamento (dois meses para o fim) e todos os efeitos colaterais do início do tratamento "resolveram voltar"... Estou fraca, indisposta, com muitas dores no corpo, intestino "encrencado" (literalmente "enfezada kkkk), feridas na boca, enjôos, raciocínio lento e estou "começando" a perder a paciência rsrsrssr.

Hoje o laboratório teve que vir coletar meus exames aqui em casa, pois simplesmente não consigo dirigir, aliás, não quero nem sair da cama kkkkkk.

Pode ser que seja queda de plaquetas, mas isso só os exames poderão afirmar.

Meu corpo está sofrendo com a sobrecarga de medicamentos e estou bastante "chatinha".

Esses altos e baixos do tratamento são muito chatos e é difícil programar qualquer coisa, pois nunca sei como estarei no dia seguinte.

Estou com uma fraqueza muscular horrível e sinto que minhas forças se esgotaram (agora é contigo Senhor rsrsrsrs).

Passo por semanas em que durmo muito e em outras simplesmente fico me sentindo como uma panqueca na frigideira, rolando na cama de um lado para outro rsrsrsrs. Prefiro lidar com o excesso de sono do que com a ausência dele, pois o estresse físico e emocional é acentuado com a falta do sono.

Meu cabelinho está crescendo bem, mas infelizmente está crescendo todo espetado (estou parecendo esse gatinho maluco da foto kkkkkkkk). Quem me olha na rua deve achar que sou punk kkkkkk.

Continuo tentando manter o bom humor, mas confesso que em determinadas situações é impossível e acabo explodindo.

Ansiedade de final de tratamento; acredito que estou somatizando tudo isso e meu corpo está pagando "o pato" rsrsrsrs.

Continuo no meu SPA cerebral e espero que tudo isso logo faça parte do passado.

Sonho em retomar minha "vida" após o tratamento (apesar de ser ciente que nem tudo voltará a ser como antes).

Uma realidade que todos temos que enfrentar é que o tratamento sempre traz seqüelas e precisamos nos adaptar com as novas limitações da melhor forma possível.

AAAA estou sonhando com um belo período de férias pós interferon, preciso me dar esse presentinho rsrsrsrs.

sexta-feira, 18 de setembro de 2009

SPA cerebral

Impossível manter a ansiedade sob controle depois de 9 meses de tratamento, estou ansiosa com o fim do mesmo (12 semanas yuupyyy) e por mais que eu declare minha fé e creia na cura sou humana e de vez em quando sinto-me um pouco "cambaleante" rsrsrsrs. Sou bastante ciente das dificuldades de tratamento do meu genótipo e a baixa porcentagem de R.S.V Resposta Sustentável do Vírus) ao tratamento.

Falando de uma forma mais simples... Algumas pesquisas acham que o sub-tipo 1b é ao que parece o mais agressivo dos Vírus, com uma predisposição maior de avançar para a cirrose, e respondendo menos a terapia com Interferon.

É comum recidivas nesse tipo de genótipo e apesar da fé e da esperança, essa é uma realidade que preciso enfrentar e estou tentando encarar isso com o mesmo bom humor com que encarei o tratamento até agora.

Creio que a vida (os problemas) deva ser encarada "de frente" e que todas as possibilidades devam ser avaliadas para evitar frustrações intensas e também um desgaste emocional desnecessário (digo desnecessário por ser ciente que "acidentes de percursos" podem ocorrer).

Acompanho muitas pessoas que passam pelo tratamento com a mesma resposta virológica negativa e depois desmoronam ao fazerem um novo PCR no fim do tratamento e descobrirem que o "bicho papão" voltou.

Não estou sendo negativa, apenas "realista" (mesmo crendo em um Deus de milagres). Não posso prever o futuro e estou tentando viver esse presente com os pés bem firmes no chão para não correr o risco de "escorregar".

É minha forma de autopreservação, vivo o presente, me alegro com as vitórias, mas jamais acreditei que a vida é um mar-de-rosas e que o mundo é Pink rsrsrs. A vida é um desafio constante e precisamos estar preparados para as adversidades também.

Apesar do grande otimismo sou um tanto quanto realista (ser realista e manter uma visão otimista parece dúbio, mas é possível alcançar essa perspectiva e ainda manter uma "mente saudável" rsrsrsrs).

Até certo ponto, ter medo é natural e saudável. Um dos fatores de sobrevivência da humanidade, desde a pré-história, foi o condicionamento a ter reflexos rápidos. Quem dormia no ponto, ficava para trás, morria de fome. Por uma questão de seleção natural, o homem lembra mais facilmente das coisas ruins. Ao ler uma notícia ruim, o normal é sentir algo desagradável. Essas sensações são interpretadas pelo cérebro antigo, o sistema límbico, da seguinte forma: se tenho essa sensação ruim, é porque isso é "perigoso". O fato entra então na memória emocional e fica registrado como algo perigoso que coloca a vida em risco.

O que não pode acontecer é ficarmos paralisados pelo medo e criando "fantasmas" emocionais.

Neste momento estou buscando equilíbrio entre a inteligência racional e a emocional (estou colocando meu cérebro em uma espécie de " SPA" rsrsrsrs).

O fim do tratamento e a R.S.V. é apenas uma etapa a ser vencida e encarando desta forma acredito que estou chegando ao fim de uma "etapa".

sexta-feira, 11 de setembro de 2009

Sei que ando “sumida”...

Sei que relaxei com meu cantinho, mas é a preguiça que anda enormeeee e escrevo tanto na comunidade hepatite c que fico com preguiça de escrever aqui novamente rsrsrsrs.

   

Estou me sentindo bem (na medida do possível) e só uma "ferida" enorme no canto da minha boca é que anda me deixando chateada rsrsrsr.

   

Estou mais ativa agora no final do tratamento, mas não deixo de sentir cansaço.

Meus exames estão ótimos, graças a Deus e tenho fé que permanecerão assim até o fim do tratamento.

   

Também estou mais calma, mais centrada e já consigo "me controlar" rsrsrsrs.

 

Com as melhoras significativas que estou tendo alguns medicamentos de "apoio" já foram deixados de lado (meu bolso agradeceu bastante kkkkk). Continuo com o antidepressivo e o calmante conforme receitado pelo médico, mas logo as doses serão diminuídas (atualmente tomo 20mg de citalopram e 2mg de alprazolam).

 

Quando exagero um "pouco" sinto dores no corpo, mas nada tão grave que me faça tomar medicamentos fortes para dores.

 

As dores de cabeça deram uma trégua e as dores do estômago estão mais calmas (ou será que me acostumei???).

 

O que posso dizer é que o tratamento é difícil, mas é possível, basta termos um pouquinho de garra e perseverança.

 

Abraços para todos.

 

quarta-feira, 2 de setembro de 2009

AAAA preguiça.... rsrsrsrsrs

Tenho muitas coisas para contar, mas francamente, estou com tanta preguiçaaaaa que não consigo nem raciocinar direito (minha cama não sai da minha mente e fico louca para me atirar nela kkkkk).
Estou com muitos enjoos, perdendo bastante peso, as dores estomacais continuam judiando, mas fora tudo isso estou bem e feliz da vida.
Prometo que assim que eu "sarar dessa macaca" venho contar as novidades para vcs rsrsrsrs.
Daqui 13 semanas acabo meu tratamento, e sei que logo minha vida voltará ao normal. Até lá vou mais é curtir mesmo essa preguiça kkkkkkk.
Bjsss.

quarta-feira, 26 de agosto de 2009

Os meses estão se arrastando....

Os efeitos colaterais continuam, estou inapetente e bastante sonolenta. A irritação melhorou com o fim da TPM rsrsrsrs, mas não abusem kkkkkk.

 

Terça-feira mesmo "berrei" com um vizinho chato que começou a bater a campainha 8 da manhã e ficou insistindo. Levantei, abri a janela do quarto e perguntei aos berros quem era. Ele falou que era o vizinho e que queria saber se havia correspondência dele na minha caixa de correio. Afffsss, dei um belo grito e falei que minha casa não é agência de correios e por desgraça nenhuma ele voltasse a bater no meu portão antes do meio-dia kkkkkk.

 

Eu já não tinha muita simpatia por esse vizinho por ele ter tentado fazer um "gato" no meu cabo da net. Fiquei muito irritada e só não chamei a polícia porque meu marido não deixou.

 

Tive uma semana difícil cuidando do meu marido e estou me sentindo esgotada. Tive dores terríveis no corpo e os problemas estomacais pioram a cada dia (é normal durante o tratamento, por isso não me preocupo muito).

 

Hoje fui "visitar" meu infectologista, e a consulta foi maravilhosa. Fisicamente ele disse que estou muito bem e mais animada rsrsrsrs. Pediu os exames de rotina que devo fazer assim que o frio der uma trégua, pois me recuso a sair cedo da cama e enfrentar o frio kkkkk.

 

Levei para ele um exemplar do "correio braziliense" com a matéria da qual participei rsrsrsrs.

 

Só estou conseguindo ingerir líquidos, nada sólido pára no meu estômago, mas não reclamo rsrsrs, estou perdendo peso feliz da vida, mesmo chorando de dores estomacais kkkkkk.

 

Estou bastante preguiçosa, por este motivo não vou escrever muito hoje, mas assim que eu melhorar quero postar algumas coisas que acho importante divulgar.

 

Abraços!!!

 

 

 

 

 

quinta-feira, 20 de agosto de 2009

HEPATO"PATO" MALUCO TENTA SUICÍDIO

Após duas semanas de trabalho árduo viajando pela transamazônica o senhor Marcos A. Silva exausto de tanto trabalho, ao se lembrar que logo iria chegar em sua casa em Anápolis encontrar sua esposa Adriana C. S. S. careca e com 30 quilos a mais de fofura e interferonada, resolve tomar uma atitude drástica em relação à sua vida... Ao passar por Porangatú (GO) resolve se “armar” e entra em uma fábrica de laticínios e defumados.. Sai da fábrica munido com um queijo provolone, um pacote de torresminho, dois lombos de porco defumado, costelinha de porco defumada e pernil de porco na “lata” (carne frita e armazenada na banha de porco). Já planejando atentar contra a própria vida come um pão com lingüiça, queijo provole e ovo antes de chegar em casa. Já chega reclamando e pede para sua “pobre e indefesa” esposa preparar o “veneno” para o almoço; ele exige macarronada com molho de bacon e calabresa, arroz com provolone derretido em cima, lombo de porco defumado frito, costelinha de porco defumada frita e o pernil armazenado na banha de porco. Com o firme propósito de dar cabo da própria vida o senhor Marcos A. Silva acrescenta ao cardápio um vidro de palmito "de fundo de quintal" (talvez na esperança de haver uma bactéria butolínica alí), fabricado em Altamira/PA. Impaciente com a demora do almoço ele resolve comer algumas fatias de uma melancia quente. Sua esposa Adriana completamente desesperada liga para sua amiga Sandra Regina e pede para que ela converse com o senhor Marcos, mas foi em vão... depois de ameaçada “brutalmente” Adriana resolve colaborar e prepara o “cardápio venenoso”. O plano dele já estava começando a funcionar, pois já chegou em casa correndo para o banheiro (o veneno que ele “comeu” na estrada já começara a surtir efeito, agora bastava uma ajudinha da sua esposa para seu plano ser um sucesso). Assim que saiu do banheiro ele colocou duas latas de cerveja no congelador enquanto olhava atentamente sua esposa fazendo o que ele havia determinado. Resolveu começar com um tira-gosto de torresminho, mas a cerveja ainda não estava gelada... Finalmente o “cardápio” fica pronto e ele come até quase “explodir”. Quando finalmente se recorda da cerveja no congelador já era “muito tarde”, pois as duas latas estavam completamente congeladas. Tomado de completa ira ele joga as duas latas no lixo e resolve deitar esperando o veneno surtir efeito. Muito determinado em seu propósito e ao ver que o veneno ingerido no almoço não foi o suficiente ( ele só visitou o banheiro umas 6 vezes depois do almoço) o senhor Marcos resolve dobrar a dose no jantar. Comeu, deitou e começou a assistir um filme e logo caiu em sono profundo e só foi despertado novamente pela diarréia às 3:00 da manhã. Com muita dor no corpo inteiro e com uma diarréia sem fim ele resolve pegar o travesseiro e aguardar seu “trágico” fim no sofá da sala (reclamando que sua esposa Adriana estava roncando muito alto). Sua esposa acordou neste momento e foi dar um comprimido de paracetamol para ele (que sob protestos aceitou). Ao perceber que o marido não parava mais de entrar e sair do banheiro e já bastante preocupada com os “ruídos estranhos” que vinham lá de dentro, sua esposa prepara um soro reidratante e oferece ao marido já pálido e trêmulo. Sempre protestando muito ele resolve tomar pequenos goles do soro e logo ao amanhecer começa a reclamar que está com fome. A esposa oferece para ele uma xícara de chá de maçã com bolachas, mas ele reclama e protesta. Toma somente o chá (reclamando muito) enquanto a esposa corre para a cozinha preparar uma sopa de legumes e carne magra. Com a sopa já pronta a esposa o encontra na cama quase branco (as visitas ao banheiro não cessaram), ela pacientemente dá a sopinha na boca dele (que já estava se aproveitando da boa vontade dela). Então ela tem uma idéia; liga para a farmácia e pede (sem receita) uma caixa de silimarina. Ela oferece o remédio para ele junto com um comprimido de omeprazol (ele estava reclamando de dores estomacais). Ele já desesperado vendo que seu plano estava indo por água abaixo começa a acusar a esposa de estar tentando envenenar ele com medicamentos e um monte de líquidos. Foi um dia inteiro assim... a esposa fazendo suco de maçã na centrífuga, preparando sopas, soro e água de coco... As visitas ao banheiro começaram a diminuir e finalmente o senhor Marcos A. Silva repousa em paz e ronca em alto e bom som (há umas 3 horas sem ir ao banheiro). Sua maquiavélica esposa até esqueceu do próprio mal estar causado pelo interferon e está desde às 3:00 da madrugada sem desgrudar os olhos dele e fazendo sucos sem parar. Inclusive ela vai acabar essa postagem e vai preparar outro litro de soro e um copo de suco de maçã com algumas gotas de limão. Caso ele acorde com fome ela já deixou um arroz especialmente preparado para ele (com o mínimo de óleo), bife grelhado e purê de batatas (sem margarina e sem leite). Jesusss dobre minha paciência kkkkkkkkkkkkkkkkkk.

segunda-feira, 17 de agosto de 2009

Entrevistada pelo Correio Braziliense trago boas novas

Promessa na luta contra a hepatite C Variação em gene no cromossomo 19 garante maior chance de resposta no combate ao vírus HVC. Cientistas que fizeram descoberta veem ganhos para a medicina personalizada e já falam até mesmo em cura Rodrigo Craveiro --> O sorriso no rosto da paranaense Adriana Cristina da Silva e Silva esconde o que essa teóloga de 35 anos tem vivido nos últimos dois anos. O diagnóstico de sorologia positiva para o HCV, vírus causador da hepatite C, veio depois que ela começou a sentir cansaço extremo, problemas estomacais, dores abdominais e vômito. “Nas primeiras aplicações de interferon alfa, tive febres, tremores, enjoo, diarreia e dores abdominais”, contou ao Correio, por telefone, de Anápolis (GO). A ribavirina, medicamento complementar do tratamento contra a doença, iniciou um processo alérgico na paciente. “Minha maior amiga era uma escova de cabelo. Eu me autoflagelava com ela, não parava de me coçar”, lembra. Os efeitos colaterais penosos propiciados pelas medicações contra a hepatite C — baseadas em interferon alfa-2b ou em interferon alfa-2a com ribavirina — podem estar prestes a ser atenuados. Uma descoberta revolucionária no campo da farmacogenética, anunciada por cientistas da Duke University, na Carolina do Norte (Estados Unidos), promete antever se um paciente responderá positivamente ao tratamento. E, de acordo com os especialistas, será capaz de abrir brechas para a cura de uma doença que afeta 170 milhões de pessoas (2,8% da população mundial). O segredo está no gene IL28B, localizado no cromossomo 19. Nesse pequeno segmento do DNA humano, o norte-americano David Goldstein e o chinês Dongliang Ge localizaram uma variação na sequência genética que afeta a resposta ao tratamento da hepatite C. A ela deram o nome de rs12979860. “Fizemos um exame das variações comuns ao longo de todo o genoma humano, para tentarmos identificar as associações entre as variantes genéticas e certos traços, como a reação à terapia contra a doença”, explicou ao Correio, por e-mail, o chinês Ge, professor assistente do Centro para Variações de Genoma Humano da universidade e coautor da pesquisa publicada hoje na revista científica Nature. “A importância de nosso estudo está no fato de ele ser clinicamente bastante ativo. O tratamento da hepatite C é um processo desconfortável e nem todos os pacientes podem ser curados”, comenta Ge. “Com base em nossas descobertas, os médicos poderão ter mais confiança ao afirmar aos pacientes se eles serão beneficiados pela medicação e ajudá-los a decidir quando devem iniciar a terapia”, acrescentou o chinês. Segundo ele, os achados também possibilitarão uma maior compreensão da hepatite C e do vírus HCV. Desaparecimento Goldstein, autor do estudo e diretor do Centro para Variações de Genoma Humano, disse à reportagem que a rs12979860 provavelmente influencia no desaparecimento natural da hepatite C. “Ainda precisamos comprovar isso”, afirmou. As duas variantes associadas ficam ao redor e dentro do IL28B, seriam casuais e alteram a sequência da proteína interferon lambda 3. “As descobertas são muito importantes na compreensão da interação entre a droga, o vírus e o sistema imunológico, no desenho de medicamentos personalizados e até mesmo de vacinas capazes de levar à cura”, acrescentou o chinês Che. Seu colega americano acredita que o achado também abre as portas para estudos antes tidos como precários a respeito do método de defesa viral. A pesquisa mostrou que a variação rs12979860 é mais frequente em populações do leste da Ásia, garantindo uma resposta sustentável ao vírus entre 70% e 80% (veja arte). Os afroamericanos têm menos chances de apresentarem a mudança no gene — por isso, o índice de resposta positiva ao tratamento gira em torno dos 25%. “Descobrimos que diferentes populações compartilham da frequência de uma mesma variante genética”, explicou Dongliang Ge. “Uma pessoa carregando a rs12979860 reagirá melhor do que um não portador desse alelo”, acrescentou. Adriana admite que o sonho de toda pessoa que precisa enfrentar uma hepatite C é a cura. Mas critica a falta de informações sobre a doença. “Eu me pergunto como peguei isso. Os médicos dizem que a transmissão sexual é quase nula. Essa questão deveria ser melhor debatida.” Ela acredita que quanto mais cedo houver a detecção do HCV, maiores as chances do paciente. “Quando você tem uma resposta do vírus na quarta semana de terapia, suas chances de mantê-la de modo sustentado dobram e, em vez de 50%, chegam a 86%”, disse a teóloga, que leva a vida com humor. "Nossa descoberta dá a pacientes e médicos uma valiosa informação sobre como os portadores reagirão ao tratamento e abre as portas para estudos antes precários a respeito do aspecto da defesa viral" David Goldstein, principal autor da pesquisa "Por mais que você seja centrado e calmo, você simplesmente sai do ar. Isso tem me assustado muito. Tenho tentado lidar com bom humor" Adriana Cristina da Silva e Silva, 35 anos, portadora de hepatite C

http://www.correiobraziliense.com.br/impresso/ ____________________________________________________________________ Meu comentário... A entrevista foi feita pelo telofone pelo jornalista Rodrigo Craveiro e o objetivo era ter informações sobre o tratamento (essa é a minha experiência pessoal, quero ressaltar que os efeitos colaterais variam de pessoa para pessoa). É uma notícia que me trouxe grandes alegrias (independente da participação), pois reforça nossa esperança em um futuro sem hepatite c. Aguardo ansiosa a conclusão das pesquisas e mais ansiosa ainda para que novos medicamentos e uma possível vacina que possibilite a cura do hcv esteja a caminho. Para mim é desesperador ver tantas pessoas perderem a vida por causa desse vírus, e mais desesperador ainda é saber que muitos terão a vida ceifada precocemente por falta de informações e divulgação do vírus. Com muita fé e esperança estou começando esta semana. Ainda não apliquei o interferon, mas daqui a pouco vou tomar "minha picada" semanal rsrsrsrs. Boa Semana para todos!

segunda-feira, 10 de agosto de 2009

Outra semana.....

Meu estado físico continua o mesmo (minha careca tmbm rsrsrsrs), mas o psicológico melhorou um pouquinho graças a Deus e ao maridão que chegou de viagem (mas já foi novamente sniifff). Marquei uma consulta "coletiva" no infectologista para a família participar e tentar compreender melhor o que está acontecendo comigo. O psiquiatra depois de pesquisar e analisar meu caso me dispensou (vixi, nem o Dr Castanho me quer kkkkkkkk). Conversei com meu infectologista sobre a necessidade de fazer acompanhamento e ele também achou desnecessário (após avaliar minha condição é claro). Meu infecto explicou que as oscilações do humor durante o uso do interferon e das "ribas" são completamente normais e que por mais que eu esteja extremamente irritada eu ainda "estou centrada" (rsrsrs, imagine se não estivesse kkkkkk). Ele aumentou minha dose de calmante para 2mg, por enquanto está ajudando rsrsrsr. Passei um bom tempo conversando com meu infectologista durante essa consulta e graças a paciência dele voltei mais tranquila e com o ânimo renovado. Ele também explicou que a alteração dos exames de tgo, tgp etc são normais também durante o tratamento. Ainda sinto aquele receio de fazer todo esse tratamento e o vírus voltar, mas meu infecto me explicou que apesar de existir a probabilidade, minhas chances de manter a resposta sustentável do vírus é muito alta por ter respondido ao tratamento na 4ª semana. É claro que esse tipo de inquietação vai me acompanhar por muitos anos ainda, já que esse vírus não respeita muito as "estatísticas". Tive diarréias horríveis novamente e ando com receio de me ausentar de casa por muito tempo. Sexta-feira fui para Goiânia com meu marido buscar meus medicamentos, aproveitei para visitar uma amiga e era para eu ter esperado meu marido resolver alguns negócios em Goiânia para voltarmos juntos para casa... Agradeço a Deus por eu ter perdido a paciência e ter vindo de ônibus para casa, pois foi só chegar em casa tive uma crise de diarréia que não deu tempo de chegar nem na porta do banheiro (affffssss, imagine se eu estivesse na rua???). Fiquei inapetente a semana passada, mas em compensação comecei a semana comendo igualzinho uma draga rsrsrsrs. Adoro os dias que meu marido passa em casa, pois levanta meu ânimo e me dá forças para continuar... Rimos muito juntos e isso alivia bastante minha tensão ( aaa claro que "fazer aquilo" também ajuda bastante kkkkkkk). Estou tão apaixonada por meu velho novamente que tenho até receio de ser "efeito colateral" do tratamento também kkkkkkkkk. Me irritei bastante hoje antes de aplicar o interferon, pois meu filho adolescente continua centrado no próprio umbigo e minha casa parece repartição pública afffsss. Levantei justamente na hora em que ele chegou da escola e como sempre eu estava nua (odeio vestir roupa em casa), tive que voltar correndo do meio do corredor pois meu filho trouxe um amigo para casa e não me avisou nada. Meu velho teve uma conversa muito séria com ele, mas parece que ele já esqueceu... Adolêscencia é doseeeee e continuo pedindo ao Senhor muita paciência rsrsrsrs. E lá vamos "nós"... espero que a montanha-russa esteja subindo essa semana kkkkkkkkk.

domingo, 2 de agosto de 2009

Descendo.......... desembestada kkkkkkkk

Que semana demorada e difícil... Senti mais dores que o "normal" e para piorar tudo meu filho "aborrecente" resolve ficar revoltadinho em casa por causa de uma "bisca" que veio de Portugal visitar a família aqui. Aiaiai, haja paciência para lidar com esse tipo de situação. Tive que ouvir o "fdp" gritar comigo e falar palavrões e fiquei pensando no trabalho que tive para cuidar dele até hoje. Ele nasceu no sexto mês de gestação, pesando somente um quilo e foi um misto de sonho e pesadelo na minha vida, pois foi meu primeiro filho e eu não sabia como cuidar de uma criança, principalmente nessas condições... Minha mãe (sempre morando longe) ficou comigo um mês e meio (ele ficou na uti neonatal durante um mês). Todos os meses era a mesma história, ele ficava doente e eu tinha que ficar com ele internado no hospital tomando soro (foram uns 5 ou 6 anos assim). Meu marido sempre viajando e eu sozinha para lidar com tudo isso. Enfim, criei o menino, cuidei como se fosse a pele da minha perereca e agora que ele começa a ter cabelos no saco o fdp quer gritar comigo??? Nesses últimos dia a vida dele gira em torno dessa biscate nova (o palhaço se apaixona toda semana) e está agindo como se ela fosse a última perereca do mundo grrrrrrr. Estou aqui torcendo para ela voltar pra a terra dela logo (vou ficar de olho nos noticiários da tv... vai que esse avião cai né??? KKKKKKKKK. Ainda daria tempo dela ir ver o show do Michael Jackson kkkkk). Estou completamente sem paciência, os medicamentos estão me tirando do "centro" e ando me sentindo totalmente "fora da casinha" kkkkkkk. Ainda bem que o maridão está chegando de viagem para dar um jeito nessa situação também, pois não tenho saúde física nem mental neste momento para lidar com os hormônios desse menino. Já até encomendei uma "perereca de plástico" para dar de presente para ele kkkkkkk. Sempre faço esse apelo aos familiares de hepatopatas em tratamento: Tenham paciência, evitem trazer problemas desnecessários para os doentes e sejam solidários com ele, pois mesmo aparentemente o doente "estando bem", só quem passa por isso para saber como ficamos no íntimo. Estou evitando ter muito contato com pessoas que não conhecem nada sobre a doença e não entendem o que estou passando. Já cansei de mandar muita gente ir tomar no c.... por me dizerem na maior cara-de-pau: Nossaaa, você está tão bem... Pelo que você dizia eu pensei que você estivesse "morrendo". Aiii que vontade que sinto de aplicar pelo menos uma dosezinha de interferon em cada um deles kkkkkkk. Mesmo fazendo gracinhas e rindo muito ando irritada e saio do "prumo" por qualquer besteira. Hoje tive bastante ânsia de vômito, o estômago continua inconformado com tantos remédios rsrsrsrs. Também estou com diarréia afffsss, mas quanto a isso não reclamo, prefiro a diarréia que o intestino preso (éee eu coloquei o "ovo de avestruz para fora" kkkkk) Continuo sonolenta e muito preguiçosa, ainda não achei "um remédio" para isso kkkk. Espero que esta semana seja melhor e que Deus me dê muita paciência para lidar com meu filho. Não posso pedir nem forças, só paciência mesmo, pois se Deus me der forças eu matoooo ele kkkkkkkk (piadinha malhada né??? KKKK). Terça-feira volto no infecto (aaa estou com saudades dele, simplesmente amooooo meu infecto, ele é maravilhoso!). Uma excelente semana para todos!!!

segunda-feira, 27 de julho de 2009

Altos e baixos....

A semana passada foi cheia de altos e baixos... Muito feliz por continuar negativa, mas passei o restante da semana deitada, sem ânimo para absolutamente nada. Não acredito ser depressão, pois não sinto tristeza, só um sono sem fim mesmo. Fiquei extremamente irritada também, pois minha tolerância com certas atitudes alheias é = 000000000 afffssss. As dores no corpo também aumentaram, acredito que até pelo fato de ficar muito tempo deitada mesmo. Acabei de aplicar minha dose semanal de interferon e estou me sentindo mais animadinha hoje. Os pesadelos estão me incomodando bastante e acredito que voltarei ao psiquiatra ( meu Dr Castanho kkkkkkk). Será que ele vai mandar eu parar de ver discovery channel e animal planet??? Vivo tendo pesadelos com animais ferozes e com doenças bizarras, além de fantasmas kkkkk. Claro que é por causa da programação da tv rsrsrsrs. Nosso psicológico durante o tratamento fica sobrecarregado mesmo e os medicamentos pioram bastante essa situação. Sinto que amadureci muito durante esses 7 meses de tratamento, mudei totalmente a forma de encarar a vida e também minhas atitudes diante dos problemas. Muitos me perguntam como consigo passar por tudo isso rindo tanto e fazendo piadinhas e fico imaginando como seria passar por tudo isso reclamando e chorando.... Adoro desafios e simplesmente estou encarando tudo como um novo desafio a ser vencido. Sou teimosa e pirracenta e só sossego com a vitória rsrsrs. Meu estômago também anda reclamando com tantos remédios (meu bolso também rsrsrsrs). Os cabelinhos estão crescendo novamente, mas vou raspar novamente... Me falaram para usar babosa para fortalecer os novos cabelinhos e vou testar para ver rsrsrs. Meus cabelos sempre foram iguais de bebezinho e meu sonho é que eles fiquem mais espessos. Espero que esse sacrifício fortaleça meus cabelos rsrsrs. Não adianta ficar aí vermelho de raiva nem adianta fingir que está doente, só para fugir dos compromissos. Levante-se e encare a vida com muita alegria. Então venha, caminhe para a frente pense que logo chegará mais um final de semana, para colocar pra fora todos os seus anseios. Lembre-se que sempre terá alguém do outro lado da telinha para te desejar a maior força. Desejando a você um semana florida cheia de amor e alegria. TENHA UMA ÓTIMA SEMANA!!!

quarta-feira, 22 de julho de 2009

Resultado dos exames e minha primeira visita ao psiquiatra rsrsrs

PCR QuantitativoMétodo: PCR (Reação em cadeia de polimerase)
Resultado: NÃO FOI DETECTADO RNA DO HCV. Vou comemorar só um pouquinho kkkkkkk. Sei que não pode ser tomado como definitivo mas é um resultado que anima a gente né??? Transaminase Oxalacética - TGO Resultado: 94 Valores anteriores: 52/58/60/64/74 ???? Não entendi por q subiu tanto assim.... Glicemia de Jejum Resultado: 84 Valores anteriores: 72/79 Também subiu um pouco... Transaminase Pirúvica - TGP Resultado: 100 Resultado anterior: 50/49/59/86/99 Affss dobrou o resultado, o que será isso????
Plaquetograma: 234.000 /mm3 Está tão perfeito que me assuta rsrsrs.
AAAAAAA fui no psiquiatra hoje, achei um "Dr Castanho" pra mim kkkkkkkk. Meu infecto viajou e fiquei sem o anti-depressivo e o calmante, tive que apelar pro psiquiatra né??? Genteeee, foi muito hilárioooo. Primeiro a cadeira do homem era tão alta que sentei e afundei dentro dela e meus pés ficaram pra cima, isso já me deu vontade de rir... Quanto o Dr virou e eu vi o cabelo dele comprido e amarrado em um rabo de cavalo tmbm engrossei o pescoço pra rir... Ixi, ele deve ter uns 70 anos jogando por baixo e não sei se estou com problemas auditivos ou o médico que era enrolado pra falar, só sei que eu "num tendia" nadaaa. Ele foi me fazendo perguntas e quando eu tentava explicar ele dizia: só me diga SIM ou NÃO... kkkkkkkk, logo eu esquecia e já queria explicar tudo pra ele kkkkkk. Depois de um questionário enorme o médico ficou me olhando e sou daquelas que olho fundo nos "zóiosss" e não desvio o olhar kkkkkk. Ainda bem que ele resolveu olhar pra prancheta, pois já tava "dando clima" kkkkkkkkkk. Enfim ele quer que eu faça uma terapia com ele e foi pra casa estudar os remédios que ele pode me receitar para melhorar essas oscilações de humor. Segundo ele eu tenho transtorno de humor (bipolar??? eu???? kkkkkkk) e quer me acompanhar.Meu marido qse se "matou" de rir qdo liguei pra contar pra ele, e me disse: -E precisa ir no médico pra saber que vc é bipolar??? KKKKKKKKKK. Mandei ele à merda é óbvioooo kkkkkkkk. AAAA está cheio de erros e vícios de linguagem, mas vai ficar assim mesmo, estou morrendo de preguiça de escrever, piorou pensar para escrever então... kkkkkkkk. Fiz a aplicação do interferon segunda-feira e ainda estou um pouco cansada e com o corpo reclamando muito de dores. Normallll. O intestino também encrencou e me perdoem o comentário, mas sinto que vou botar um ovo de avestruz kkkkkkkk. Meu infecto viajou e até ele voltar fico sem saber porq subiu o tgo e tgp... Sei que "é normal" oscilações, mas quando o resultado dobra de um mês para outro é preocupante né???

segunda-feira, 20 de julho de 2009

Amigos são Anjos de uma asa só...

Existe uma história de uma simplicidade linda, que eu gostaria de contar. Uma lenda, um acalanto .......Não sei se é verdade... e não importo-me com isso.Não precisa ser.....
Foi há muito tempo atrás...depois do mundo ser criado e da vida completá-lo.Num dia, numa tarde de céu azul e calor ameno.Um encontro entre Deus e um de seus incontáveis anjos.Acredita?
Deus estava sentado, calado. Sob a sombra de um pé de jabuticaba. Lentamente sem pecado, Deus erguia suas mãos então colhia uma ou outra fruta.
Saboreava sua criação negra e adocicada. Fechava os olhos e pensava. Permitia-se um sorriso piedoso. Mantinha seu olhar complacente.
Foi então que das nuvens um de seus muitos arcanjos desceu e veio em sua direção.
Já ouviu a voz de um anjo?É como o canto de mil baleias.É como o pranto de todas as crianças do mundo.É como o sussurro da brisa.
Ele tinha asas lindas....brancas, imaculadas.
Ajoelhou-se aos pés de Deus e falou:
"Senhor... visitei sua criação como pediu. Fui a todos os cantos. Estive no sul, no norte. No leste e oeste. Vi e fiz parte de todas as coisas. Observei cada uma de suas crianças humanas. E por ter visto vim até o Senhor....para tentar entender. Por quê? Porque cada uma das pessoas sobre a terra tem apenas uma asa? Nós anjos temos duas...podemos ir até o amor que o Senhor representa sempre que desejarmos. Podemos voar para a liberdade sempre que quisermos. Mas os humanos com sua única asa não podem voar. Não podem voar com apenas uma asa..."
Deus na brandura dos gestos, respondeu pacientemente ao seu anjo. "Sim...eu sei disso. Sei que fiz os humanos com apenas uma asa..." Intrigado, com a consciência absoluta de seu Senhor o anjo queria entender e perguntou:
"Mas por que o Senhor deu aos homens apenas uma asa quando são necessárias duas asas para poder-se voar....para poder ser livre?"
Conhecedor que era de todas as respostas Deus não teve pressa para falar. Comeu outra jabuticaba, obscura e suavemente. Então respondeu...
"Eles podem voar sim meu anjo. Dei aos humanos apenas uma asa para que eles pudessem voar mais e melhor que Eu ou vocês meus arcanjos.... Para voar, meu amigo, você precisa de suas duas asas... Embora livre, sempre estará sozinho. Talvez da mesma maneira que Eu....
Mas os humanos....os humanos com sua única asa precisarão sempre dar as mãos para alguém a fim de terem suas duas asas. Cada um deles tem na verdade um par de asas....uma outra asa em algum lugar do mundo que completa o par. Assim eles aprenderão a respeitarem-se pois ao quebrar a única asa de outra pessoa podem estar acabando com as suas próprias chances de voar.
Assim meu anjo, eles aprenderão a amar verdadeiramente outra pessoa...aprenderão que somente permitindo-se amar eles poderão voar. Tocando a mão de outra pessoa em um abraço correto e afetuoso eles poderão encontrar a asa que lhes falta...e poderão finalmente voar. Somente através do amor irão chegar até onde estou... assim como você meu anjo.
E eles nunca....nunca estarão sozinhos quando forem voar."
Deus silenciou em seu sorriso. O anjo compreendeu o que não precisava ser dito.
E assim sendo, no fim desse conto, espero que um dia você encontre a sua outra asa. Para finalmente poder voar.
(autor desconhecido)

Uma homenagem a todos os meus amigos, verdadeiros anjos que Deus colocou em minha vida.

FELIZ DIA DO AMIGO!!!

domingo, 19 de julho de 2009

Hepatite C... Minha experiência com o tratamento

Desde o início do meu tratamento para combater a hepatite c que venho pensando em fazer um diário, mas a preguiça foi maior que a vontade. Quero compartilhar com vocês algumas experiências durante o tratamento. Assim que descobri ser portadora do vírus e a gravidade do problema me desesperei, pois francamente eu não imaginava ser algo tão sério assim. Passei por muitos exames, entre eles uma biópsia do fígado (traumatizante para mim) e enfim entrei com o pedido no SUS para conseguir os medicamentos (que são caríssimos). Iniciei meu tratamento em janeiro deste ano e só teminarei ele em janeiro de 2010. A primeira dose do interferon a gente nunca esquece.... Tive febre a semana inteira de 39/40 graus, calafrios horríveis e tanta dor no corpo que pensei que não iria suportar. Os primeiros meses foram exatamente assim: muita febre, muitas dores no corpo (fiquei tão debilitada por causa das dores que pensei em desistir de tudo), dores de cabeça, vômitos, diarréia, tonturas, nervosismo extremo, depressão e por fim uma coceira tão grande no corpo inteiro que quase enlouqueci. Depois dos primeiros meses os sintomas vão diminuindo, mas aparecem outros também. A depressão e o nervosismo precisam ser tratados com medicamentos, pois ficamos insuportáveis até para nós mesmos. Infelizmente esse tratamento nos “torna bipolares”, pois os medicamentos são muito fortes e tanto nosso organismo como o nosso psicológico não está preparado para isso. Eu que já era “encrenqueira” comecei a “pirar o cabeção” rsrsrsrs. Fiquei muito mais agressiva e intolerante e continuo assim sete meses depois do início do tratamento. Ainda faltam cinco meses e agora me sinto mais preparada para o que der e vier, aliás o que vier agora é lucro rsrsrss. Desde o início do tratamento eu sofri com a queda do cabelo, mas chegou um momento que se tornou insuportável, então resolvi “cortar o mal pela raiz” kkkkkkk. Há dias que sair da cama é quase que insuportável, pois a fadiga causada pela própria doença é muito grande e agravada com tantos medicamentos. Além de todos os efeitos colaterais já citados tive que lidar com a total falta de lubricação nos olhos, no nariz, na boca (... “lá” não faltou lubrificação ainda kkkkk). A alimentação se tornou algo muito importante e deixou de ser um prazer para se tornar um “cuidado”, afinal meu fígado já tão agredido pelo vírus e pela esteatose não agüenta desaforos e responde à altura rsrsrsrs. E olha que sou a teimosia em pessoa, vivo me entupindo de coisas que não posso comer e depois sofro igual uma louca rsrsrssr. O sono durante esse período difícil se torna nosso melhor amigo, pois os dias passam mais rápido e enquanto dormimos não sentimos tantos efeitos dos medicamentos. O estômago dói sem parar, pois recebe uma dose muito grande de remédios todos os dias. Nosso organismo parece uma gangorra, um dia está bem, outro dia não está nada bem e assim vamos levando esse tratamento. Consegui negativar o vírus na quarta semana de tratamento, porém é um resultado que não pode ser considerado definitivo, pois sempre há riscos de uma reincidida do vírus e com um tratamento tão sofrido isso se torna um peso em nosso psicológico. Meu tratamento durará um ano e após isso é necessário fazer exames para saber se o vírus continua “dormindo” (espero que ele durma eternamente e deixe meu fígado em paz kkkkkk). A qualidade de vida é drasticamente afetada, há uma mudança em todos os sentidos e mesmo conseguindo alcançar a tão sonhada Resposta Sustentável do Vírus é necessário que os cuidados continuem para que não haja mais agressões ao órgão. A sensação que temos durante o tratamento é o de uma “dengue” que nunca sara. Aprendemos a lidar com as dores no corpo, com as febres, com os enjôos e com todos os outros efeitos colaterais dos medicamentos. Isso não quer dizer que não os sentimos mais, somente nos acostumamos com eles. Esses medicamentos causam muitos outros efeitos graves, mas graças a Deus eu não os tive. Meus exames de sangue estão sempre perfeitos e fico pedindo a Deus para que continuem assim até janeiro do ano que vem rsrsrs. Sinto-me como se estivesse andando em uma montanha-russa cheia de subidas e descidas. Nos dias “bons” eu digo que estou subindooo, nos dias maus eu digo que estou descendo "desembestada" mesmo kkkkkkk. Não tenho ânimo para fazer muita coisa e minha cama é meu refúgio. Tudo me cansa e também me irrita. Ainda não aprendi a lidar com tanta irritação e deixo meu marido e meus filhos quase loucos sem saber o que fazer. Vivo essa montanha-russa emocional também. Apesar de ter sido agraciada com um ótimo humor passo por momentos de grandes tristezas também. Não é necessário que haja um motivo para isso acontecer, simplesmente aparece uma tristeza vinda do nada. Se houver um motivo então... Vixi... Rsrsrsrs. É quando uma gota d’água se torna uma verdadeira tempestade. Chega a ser hilário se observarmos tudo isso de longe, pois nos tornamos completamente loucos e imprevisíveis kkkkkkk. AAA e sem falar na memória... Já passei tantos apuros com minha memória que não sei onde foi parar (esqueci kkkkk) que tenho “causos” para escrever um livro rsrsrsrs. Tive o grande azar ainda de ter sofrido um trauma craniano no começo do tratamento e os medicamentos que o neurologista passou eram tão fortes que comecei a perder a coordenação motora, tive distúrbios de visão e da fala, foi um verdadeiro terror. Enfim consegui me livrar da inflamação que houve nos nervos cranianos em pouco tempo e me vi livre desses medicamentos. Meu infectologista costuma dizer que sou “muito forte”, mas francamente não concordo, acredito que se não fosse por Deus e pelo apoio que tenho do meu marido, filhos e amigos eu já teria sucumbido. Enfrento tudo isso praticamente sozinha (só tenho Deus e meus filhos todos os dias do meu lado) já que meu marido vive viajando e meus pais moram muito longe (acredito que pensem que estou tratando de uma simples gripe, pois nunca se importaram muito e nem ligam para saber como estou... deixa quieto né???). Evito pensar muito em coisas que me magoam, pois só prejudicam meu tratamento. Tenho bastante apoio de alguns familiares aqui no Orkut e também de amigos. São meus anjos que me socorrem quando estou passando por momentos ruins. É incrível como as pessoas mais próximas são as primeiras a sumir quando estamos passando por esse tipo de situação. Minha casa anteriormente cheia de “amigos” agora é um deserto total... Estou aqui escrevendo este pequeno diário e já me preparando para tomar outra dose de interferon amanhã (tomo o interferon somente uma vez por semana, mas o efeito dele dura muitos dias e só me sinto melhor no fim-de-semana. Evito fazer compromissos, pois raramente consigo cumprir. Minha “agenda” só pode ser feita para um dia, pois só Deus sabe como estarei me sentindo no próximo dia. Tentarei escrever um pouquinho semanalmente sobre o tratamento, mas nem esse compromisso posso fazer rsrsrsrs. Tenho aprendido muito com esse tratamento e a lição mais importante até hoje é que só conhecemos verdadeiramente as pessoas nesses momentos de crises. Plagiando uma amiga minha: Os verdadeiros amigos não são encontrados, são reconhecidos. Também aprendi a valorizar mais cada instante da minha vida, estou aprendendo a ser mais responsável comigo mesma (ixi, isso é difícil rsrsrsrs) e a pensar nas conseqüências futuras de tudo que faço. Quando somos jovens não temos esse tipo de consciência e depois nosso corpo padece com tantos desaforos que recebe (vingança mesmo kkkkkk). Como peguei esse vírus??? Só Deus sabe, pois meu marido também é portador do vírus há muitos anos (fico quase louca de medo de ele ficar doente antes que eu termine o tratamento) e precisará passar pelo mesmo tratamento. Ainda não tenho idéia do estado dele e das agressões que a doença já pode ter causado no fígado dele, pois ele também não sabe quando e como pegou esse vírus (ele não quer fazer os exames com receio de saber que o caso dele é grave e assim perder "as forças"). Apesar de ser uma doença que não é considerada como venérea o contágio pode ocorrer sim com o contato sexual. Também posso ter sido contaminada fazendo endoscopia, cirurgia, indo ao dentista, fazendo as unhas... Sei lá... as possibilidades são muitas... O importante é que estou em tratamento e tenho uma grande esperança de vencer esse vírus.