Sou HVC positivo e quero relatar aqui algumas das minhas experiências pessoais com o tratamento. Momentos de grandes alegrias, outros de tristezas, dúvidas, ansiedades, medos... Minha montanha-russa emocional causada pelos medicamentos e toda a lição de vida que estou tendo...
segunda-feira, 30 de novembro de 2009
Acabeiiiiiiiiiiiiiiiiii
quinta-feira, 1 de outubro de 2009
Rapadura é doce, mas não é mole não rsrsrsrs
Estou em um período difícil do tratamento (dois meses para o fim) e todos os efeitos colaterais do início do tratamento "resolveram voltar"... Estou fraca, indisposta, com muitas dores no corpo, intestino "encrencado" (literalmente "enfezada kkkk), feridas na boca, enjôos, raciocínio lento e estou "começando" a perder a paciência rsrsrssr.
Hoje o laboratório teve que vir coletar meus exames aqui em casa, pois simplesmente não consigo dirigir, aliás, não quero nem sair da cama kkkkkk.
Pode ser que seja queda de plaquetas, mas isso só os exames poderão afirmar.
Meu corpo está sofrendo com a sobrecarga de medicamentos e estou bastante "chatinha".
Esses altos e baixos do tratamento são muito chatos e é difícil programar qualquer coisa, pois nunca sei como estarei no dia seguinte.
Estou com uma fraqueza muscular horrível e sinto que minhas forças se esgotaram (agora é contigo Senhor rsrsrsrs).
Passo por semanas em que durmo muito e em outras simplesmente fico me sentindo como uma panqueca na frigideira, rolando na cama de um lado para outro rsrsrsrs. Prefiro lidar com o excesso de sono do que com a ausência dele, pois o estresse físico e emocional é acentuado com a falta do sono.
Meu cabelinho está crescendo bem, mas infelizmente está crescendo todo espetado (estou parecendo esse gatinho maluco da foto kkkkkkkk). Quem me olha na rua deve achar que sou punk kkkkkk.
Continuo tentando manter o bom humor, mas confesso que em determinadas situações é impossível e acabo explodindo.
Ansiedade de final de tratamento; acredito que estou somatizando tudo isso e meu corpo está pagando "o pato" rsrsrsrs.
Continuo no meu SPA cerebral e espero que tudo isso logo faça parte do passado.
Sonho em retomar minha "vida" após o tratamento (apesar de ser ciente que nem tudo voltará a ser como antes).
Uma realidade que todos temos que enfrentar é que o tratamento sempre traz seqüelas e precisamos nos adaptar com as novas limitações da melhor forma possível.
AAAA estou sonhando com um belo período de férias pós interferon, preciso me dar esse presentinho rsrsrsrs.
sexta-feira, 18 de setembro de 2009
SPA cerebral
Impossível manter a ansiedade sob controle depois de 9 meses de tratamento, estou ansiosa com o fim do mesmo (12 semanas yuupyyy) e por mais que eu declare minha fé e creia na cura sou humana e de vez em quando sinto-me um pouco "cambaleante" rsrsrsrs. Sou bastante ciente das dificuldades de tratamento do meu genótipo e a baixa porcentagem de R.S.V Resposta Sustentável do Vírus) ao tratamento.
Falando de uma forma mais simples... Algumas pesquisas acham que o sub-tipo 1b é ao que parece o mais agressivo dos Vírus, com uma predisposição maior de avançar para a cirrose, e respondendo menos a terapia com Interferon.
É comum recidivas nesse tipo de genótipo e apesar da fé e da esperança, essa é uma realidade que preciso enfrentar e estou tentando encarar isso com o mesmo bom humor com que encarei o tratamento até agora.
Creio que a vida (os problemas) deva ser encarada "de frente" e que todas as possibilidades devam ser avaliadas para evitar frustrações intensas e também um desgaste emocional desnecessário (digo desnecessário por ser ciente que "acidentes de percursos" podem ocorrer).
Acompanho muitas pessoas que passam pelo tratamento com a mesma resposta virológica negativa e depois desmoronam ao fazerem um novo PCR no fim do tratamento e descobrirem que o "bicho papão" voltou.
Não estou sendo negativa, apenas "realista" (mesmo crendo em um Deus de milagres). Não posso prever o futuro e estou tentando viver esse presente com os pés bem firmes no chão para não correr o risco de "escorregar".
É minha forma de autopreservação, vivo o presente, me alegro com as vitórias, mas jamais acreditei que a vida é um mar-de-rosas e que o mundo é Pink rsrsrs. A vida é um desafio constante e precisamos estar preparados para as adversidades também.
Apesar do grande otimismo sou um tanto quanto realista (ser realista e manter uma visão otimista parece dúbio, mas é possível alcançar essa perspectiva e ainda manter uma "mente saudável" rsrsrsrs).
Até certo ponto, ter medo é natural e saudável. Um dos fatores de sobrevivência da humanidade, desde a pré-história, foi o condicionamento a ter reflexos rápidos. Quem dormia no ponto, ficava para trás, morria de fome. Por uma questão de seleção natural, o homem lembra mais facilmente das coisas ruins. Ao ler uma notícia ruim, o normal é sentir algo desagradável. Essas sensações são interpretadas pelo cérebro antigo, o sistema límbico, da seguinte forma: se tenho essa sensação ruim, é porque isso é "perigoso". O fato entra então na memória emocional e fica registrado como algo perigoso que coloca a vida em risco.
O que não pode acontecer é ficarmos paralisados pelo medo e criando "fantasmas" emocionais.
Neste momento estou buscando equilíbrio entre a inteligência racional e a emocional (estou colocando meu cérebro em uma espécie de " SPA" rsrsrsrs).
O fim do tratamento e a R.S.V. é apenas uma etapa a ser vencida e encarando desta forma acredito que estou chegando ao fim de uma "etapa".
sexta-feira, 11 de setembro de 2009
Sei que ando “sumida”...
Sei que relaxei com meu cantinho, mas é a preguiça que anda enormeeee e escrevo tanto na comunidade hepatite c que fico com preguiça de escrever aqui novamente rsrsrsrs.
Estou me sentindo bem (na medida do possível) e só uma "ferida" enorme no canto da minha boca é que anda me deixando chateada rsrsrsr.
Estou mais ativa agora no final do tratamento, mas não deixo de sentir cansaço.
Meus exames estão ótimos, graças a Deus e tenho fé que permanecerão assim até o fim do tratamento.
Também estou mais calma, mais centrada e já consigo "me controlar" rsrsrsrs.
Com as melhoras significativas que estou tendo alguns medicamentos de "apoio" já foram deixados de lado (meu bolso agradeceu bastante kkkkk). Continuo com o antidepressivo e o calmante conforme receitado pelo médico, mas logo as doses serão diminuídas (atualmente tomo 20mg de citalopram e 2mg de alprazolam).
Quando exagero um "pouco" sinto dores no corpo, mas nada tão grave que me faça tomar medicamentos fortes para dores.
As dores de cabeça deram uma trégua e as dores do estômago estão mais calmas (ou será que me acostumei???).
O que posso dizer é que o tratamento é difícil, mas é possível, basta termos um pouquinho de garra e perseverança.
Abraços para todos.
quarta-feira, 2 de setembro de 2009
AAAA preguiça.... rsrsrsrsrs
quarta-feira, 26 de agosto de 2009
Os meses estão se arrastando....
Os efeitos colaterais continuam, estou inapetente e bastante sonolenta. A irritação melhorou com o fim da TPM rsrsrsrs, mas não abusem kkkkkk.
Terça-feira mesmo "berrei" com um vizinho chato que começou a bater a campainha 8 da manhã e ficou insistindo. Levantei, abri a janela do quarto e perguntei aos berros quem era. Ele falou que era o vizinho e que queria saber se havia correspondência dele na minha caixa de correio. Afffsss, dei um belo grito e falei que minha casa não é agência de correios e por desgraça nenhuma ele voltasse a bater no meu portão antes do meio-dia kkkkkk.
Eu já não tinha muita simpatia por esse vizinho por ele ter tentado fazer um "gato" no meu cabo da net. Fiquei muito irritada e só não chamei a polícia porque meu marido não deixou.
Tive uma semana difícil cuidando do meu marido e estou me sentindo esgotada. Tive dores terríveis no corpo e os problemas estomacais pioram a cada dia (é normal durante o tratamento, por isso não me preocupo muito).
Hoje fui "visitar" meu infectologista, e a consulta foi maravilhosa. Fisicamente ele disse que estou muito bem e mais animada rsrsrsrs. Pediu os exames de rotina que devo fazer assim que o frio der uma trégua, pois me recuso a sair cedo da cama e enfrentar o frio kkkkk.
Levei para ele um exemplar do "correio braziliense" com a matéria da qual participei rsrsrsrs.
Só estou conseguindo ingerir líquidos, nada sólido pára no meu estômago, mas não reclamo rsrsrs, estou perdendo peso feliz da vida, mesmo chorando de dores estomacais kkkkkk.
Estou bastante preguiçosa, por este motivo não vou escrever muito hoje, mas assim que eu melhorar quero postar algumas coisas que acho importante divulgar.
Abraços!!!
quinta-feira, 20 de agosto de 2009
HEPATO"PATO" MALUCO TENTA SUICÍDIO
segunda-feira, 17 de agosto de 2009
Entrevistada pelo Correio Braziliense trago boas novas
http://www.correiobraziliense.com.br/impresso/
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Meu comentário...
A entrevista foi feita pelo telofone pelo jornalista Rodrigo Craveiro e o objetivo era ter informações sobre o tratamento (essa é a minha experiência pessoal, quero ressaltar que os efeitos colaterais variam de pessoa para pessoa).
É uma notícia que me trouxe grandes alegrias (independente da participação), pois reforça nossa esperança em um futuro sem hepatite c.
Aguardo ansiosa a conclusão das pesquisas e mais ansiosa ainda para que novos medicamentos e uma possível vacina que possibilite a cura do hcv esteja a caminho.
Para mim é desesperador ver tantas pessoas perderem a vida por causa desse vírus, e mais desesperador ainda é saber que muitos terão a vida ceifada precocemente por falta de informações e divulgação do vírus.
Com muita fé e esperança estou começando esta semana. Ainda não apliquei o interferon, mas daqui a pouco vou tomar "minha picada" semanal rsrsrsrs.
Boa Semana para todos!
segunda-feira, 10 de agosto de 2009
Outra semana.....
domingo, 2 de agosto de 2009
Descendo.......... desembestada kkkkkkkk
Nesses últimos dia a vida dele gira em torno dessa biscate nova (o palhaço se apaixona toda semana) e está agindo como se ela fosse a última perereca do mundo grrrrrrr. Estou aqui torcendo para ela voltar pra a terra dela logo (vou ficar de olho nos noticiários da tv... vai que esse avião cai né??? KKKKKKKKK. Ainda daria tempo dela ir ver o show do Michael Jackson kkkkk).
Estou completamente sem paciência, os medicamentos estão me tirando do "centro" e ando me sentindo totalmente "fora da casinha" kkkkkkk.
Ainda bem que o maridão está chegando de viagem para dar um jeito nessa situação também, pois não tenho saúde física nem mental neste momento para lidar com os hormônios desse menino. Já até encomendei uma "perereca de plástico" para dar de presente para ele kkkkkkk.
Sempre faço esse apelo aos familiares de hepatopatas em tratamento: Tenham paciência, evitem trazer problemas desnecessários para os doentes e sejam solidários com ele, pois mesmo aparentemente o doente "estando bem", só quem passa por isso para saber como ficamos no íntimo.
Estou evitando ter muito contato com pessoas que não conhecem nada sobre a doença e não entendem o que estou passando. Já cansei de mandar muita gente ir tomar no c.... por me dizerem na maior cara-de-pau: Nossaaa, você está tão bem... Pelo que você dizia eu pensei que você estivesse "morrendo".
Aiii que vontade que sinto de aplicar pelo menos uma dosezinha de interferon em cada um deles kkkkkkk.
Mesmo fazendo gracinhas e rindo muito ando irritada e saio do "prumo" por qualquer besteira.
Hoje tive bastante ânsia de vômito, o estômago continua inconformado com tantos remédios rsrsrsrs. Também estou com diarréia afffsss, mas quanto a isso não reclamo, prefiro a diarréia que o intestino preso (éee eu coloquei o "ovo de avestruz para fora" kkkkk)
Continuo sonolenta e muito preguiçosa, ainda não achei "um remédio" para isso kkkk.
Espero que esta semana seja melhor e que Deus me dê muita paciência para lidar com meu filho. Não posso pedir nem forças, só paciência mesmo, pois se Deus me der forças eu matoooo ele kkkkkkkk (piadinha malhada né??? KKKK).
Terça-feira volto no infecto (aaa estou com saudades dele, simplesmente amooooo meu infecto, ele é maravilhoso!).
Uma excelente semana para todos!!!
segunda-feira, 27 de julho de 2009
Altos e baixos....
Sinto que amadureci muito durante esses 7 meses de tratamento, mudei totalmente a forma de encarar a vida e também minhas atitudes diante dos problemas.
Muitos me perguntam como consigo passar por tudo isso rindo tanto e fazendo piadinhas e fico imaginando como seria passar por tudo isso reclamando e chorando.... Adoro desafios e simplesmente estou encarando tudo como um novo desafio a ser vencido. Sou teimosa e pirracenta e só sossego com a vitória rsrsrs.
Meu estômago também anda reclamando com tantos remédios (meu bolso também rsrsrsrs).
Os cabelinhos estão crescendo novamente, mas vou raspar novamente... Me falaram para usar babosa para fortalecer os novos cabelinhos e vou testar para ver rsrsrs. Meus cabelos sempre foram iguais de bebezinho e meu sonho é que eles fiquem mais espessos. Espero que esse sacrifício fortaleça meus cabelos rsrsrs.
Não adianta ficar aí
vermelho de raiva
nem adianta fingir que está doente,
só para fugir dos compromissos.
Levante-se e encare a vida com muita alegria.
Então venha,
caminhe para a frente
pense que logo chegará mais um final de semana,
para colocar pra fora todos os seus anseios.
Lembre-se que sempre terá alguém do outro
lado da telinha para te desejar a maior força.
Desejando a você um semana
florida
cheia de amor e alegria.
TENHA UMA ÓTIMA SEMANA!!!
quarta-feira, 22 de julho de 2009
Resultado dos exames e minha primeira visita ao psiquiatra rsrsrs
segunda-feira, 20 de julho de 2009
Amigos são Anjos de uma asa só...
Uma homenagem a todos os meus amigos, verdadeiros anjos que Deus colocou em minha vida.
FELIZ DIA DO AMIGO!!!
domingo, 19 de julho de 2009
Hepatite C... Minha experiência com o tratamento
Há dias que sair da cama é quase que insuportável, pois a fadiga causada pela própria doença é muito grande e agravada com tantos medicamentos.
Além de todos os efeitos colaterais já citados tive que lidar com a total falta de lubricação nos olhos, no nariz, na boca (... “lá” não faltou lubrificação ainda kkkkk).
A alimentação se tornou algo muito importante e deixou de ser um prazer para se tornar um “cuidado”, afinal meu fígado já tão agredido pelo vírus e pela esteatose não agüenta desaforos e responde à altura rsrsrsrs. E olha que sou a teimosia em pessoa, vivo me entupindo de coisas que não posso comer e depois sofro igual uma louca rsrsrssr.
O sono durante esse período difícil se torna nosso melhor amigo, pois os dias passam mais rápido e enquanto dormimos não sentimos tantos efeitos dos medicamentos.
O estômago dói sem parar, pois recebe uma dose muito grande de remédios todos os dias. Nosso organismo parece uma gangorra, um dia está bem, outro dia não está nada bem e assim vamos levando esse tratamento.
Consegui negativar o vírus na quarta semana de tratamento, porém é um resultado que não pode ser considerado definitivo, pois sempre há riscos de uma reincidida do vírus e com um tratamento tão sofrido isso se torna um peso em nosso psicológico. Meu tratamento durará um ano e após isso é necessário fazer exames para saber se o vírus continua “dormindo” (espero que ele durma eternamente e deixe meu fígado em paz kkkkkk).
A qualidade de vida é drasticamente afetada, há uma mudança em todos os sentidos e mesmo conseguindo alcançar a tão sonhada Resposta Sustentável do Vírus é necessário que os cuidados continuem para que não haja mais agressões ao órgão.
A sensação que temos durante o tratamento é o de uma “dengue” que nunca sara. Aprendemos a lidar com as dores no corpo, com as febres, com os enjôos e com todos os outros efeitos colaterais dos medicamentos. Isso não quer dizer que não os sentimos mais, somente nos acostumamos com eles.
Esses medicamentos causam muitos outros efeitos graves, mas graças a Deus eu não os tive. Meus exames de sangue estão sempre perfeitos e fico pedindo a Deus para que continuem assim até janeiro do ano que vem rsrsrs.
Sinto-me como se estivesse andando em uma montanha-russa cheia de subidas e descidas. Nos dias “bons” eu digo que estou subindooo, nos dias maus eu digo que estou descendo "desembestada" mesmo kkkkkkk.
Não tenho ânimo para fazer muita coisa e minha cama é meu refúgio. Tudo me cansa e também me irrita. Ainda não aprendi a lidar com tanta irritação e deixo meu marido e meus filhos quase loucos sem saber o que fazer. Vivo essa montanha-russa emocional também. Apesar de ter sido agraciada com um ótimo humor passo por momentos de grandes tristezas também. Não é necessário que haja um motivo para isso acontecer, simplesmente aparece uma tristeza vinda do nada. Se houver um motivo então... Vixi... Rsrsrsrs. É quando uma gota d’água se torna uma verdadeira tempestade. Chega a ser hilário se observarmos tudo isso de longe, pois nos tornamos completamente loucos e imprevisíveis kkkkkkk.
AAA e sem falar na memória... Já passei tantos apuros com minha memória que não sei onde foi parar (esqueci kkkkk) que tenho “causos” para escrever um livro rsrsrsrs.
Tive o grande azar ainda de ter sofrido um trauma craniano no começo do tratamento e os medicamentos que o neurologista passou eram tão fortes que comecei a perder a coordenação motora, tive distúrbios de visão e da fala, foi um verdadeiro terror. Enfim consegui me livrar da inflamação que houve nos nervos cranianos em pouco tempo e me vi livre desses medicamentos.
Meu infectologista costuma dizer que sou “muito forte”, mas francamente não concordo, acredito que se não fosse por Deus e pelo apoio que tenho do meu marido, filhos e amigos eu já teria sucumbido.
Enfrento tudo isso praticamente sozinha (só tenho Deus e meus filhos todos os dias do meu lado) já que meu marido vive viajando e meus pais moram muito longe (acredito que pensem que estou tratando de uma simples gripe, pois nunca se importaram muito e nem ligam para saber como estou... deixa quieto né???). Evito pensar muito em coisas que me magoam, pois só prejudicam meu tratamento.
Tenho bastante apoio de alguns familiares aqui no Orkut e também de amigos. São meus anjos que me socorrem quando estou passando por momentos ruins.
É incrível como as pessoas mais próximas são as primeiras a sumir quando estamos passando por esse tipo de situação. Minha casa anteriormente cheia de “amigos” agora é um deserto total...
Estou aqui escrevendo este pequeno diário e já me preparando para tomar outra dose de interferon amanhã (tomo o interferon somente uma vez por semana, mas o efeito dele dura muitos dias e só me sinto melhor no fim-de-semana.
Evito fazer compromissos, pois raramente consigo cumprir. Minha “agenda” só pode ser feita para um dia, pois só Deus sabe como estarei me sentindo no próximo dia.
Tentarei escrever um pouquinho semanalmente sobre o tratamento, mas nem esse compromisso posso fazer rsrsrsrs.
Tenho aprendido muito com esse tratamento e a lição mais importante até hoje é que só conhecemos verdadeiramente as pessoas nesses momentos de crises. Plagiando uma amiga minha: Os verdadeiros amigos não são encontrados, são reconhecidos.
Também aprendi a valorizar mais cada instante da minha vida, estou aprendendo a ser mais responsável comigo mesma (ixi, isso é difícil rsrsrsrs) e a pensar nas conseqüências futuras de tudo que faço. Quando somos jovens não temos esse tipo de consciência e depois nosso corpo padece com tantos desaforos que recebe (vingança mesmo kkkkkk).
Como peguei esse vírus??? Só Deus sabe, pois meu marido também é portador do vírus há muitos anos (fico quase louca de medo de ele ficar doente antes que eu termine o tratamento) e precisará passar pelo mesmo tratamento. Ainda não tenho idéia do estado dele e das agressões que a doença já pode ter causado no fígado dele, pois ele também não sabe quando e como pegou esse vírus (ele não quer fazer os exames com receio de saber que o caso dele é grave e assim perder "as forças"). Apesar de ser uma doença que não é considerada como venérea o contágio pode ocorrer sim com o contato sexual. Também posso ter sido contaminada fazendo endoscopia, cirurgia, indo ao dentista, fazendo as unhas... Sei lá... as possibilidades são muitas... O importante é que estou em tratamento e tenho uma grande esperança de vencer esse vírus.
